Via de website van www.imhvoorouders.nl bereiken we ouders van de doelgroep jonge kinderen met medische en complexe ontwikkelingsproblemen. Er zijn op IMH voor ouders, verschillende webpagina’s ontworpen speciaal voor ouders van jonge kinderen met chronische zorgvragen. Samen met ouders met ervaringskennis hebben we een zelfhulp voor ouders geschreven die op IMH voor ouders te downloaden is. Voor ouders die ook andere ouders willen ontmoeten, is er de mogelijkheid om zich aan te melden voor een oudercommunity, die tevens een vindplek is van alle materialen van experts en andere ouders. Ook is er een online groepsmodule geschreven. Als laatste hebben we een e-learning gemaakt voor ouders, hoe je ervaringskennis kan inzetten om andere ouders te ondersteunen.
De producten, community en e-learning zijn gemaakt voor ouders, die willen praten, delen en leren over het ouderschap van een jong kind met een chronische zorgvragen. Het doel is dat ze hun ervaringen kunnen delen en begeleid worden in het ouderlijk proces. Vaak ervaren deze ouders meer druk, zorg en stress, omdat er gewoonweg veel zorgen en onzekerheden over de toekomst zijn. Los van alle praktische zaken, zoals het vinden van een aangepaste fiets en passende kinderopvang, die anders verlopen dan bij gezonde kinderen. Daarnaast kunnen de materialen gebruikt worden door professionals die met deze groep ouders werken. De medische zorg is namelijk vooral gericht op het kind, terwijl er ook psychosociale steun nodig is voor ouders, ouder en kind en voor broers en zussen. Vaak kan die zorg niet geboden worden op de dagbehandelcentra of ziekenhuis waar het kind met zorg in behandeling is. Met alle materialen kunnen professionals ouders toch een vorm van begeleiding bieden, terwijl zij hun aandacht op de zorg voor het kind kunnen houden.
Samen met ouders van kinderen met een chronische of complex medisch aandoening is er geïnventariseerd waar de behoefte ligt van ouders met een kind met een zorgbehoefte. Op basis van die behoefte zijn er materialen gemaakt met informatie voor ouders. Zoals informatie over 'rouw/levend verlies', de band tussen ouder en kind, de balans in het gezinsleven en aandacht voor broertjes of zussen. Vervolgens zijn de materialen gebruikt in een online oudergroep, waar 10 ouderparen gebruik van gemaakt hebben. Ze vonden daar herkenning, het gevoel dat je niet de enige bent met al die emoties. Juist wanneer je ouders met gezonde kinderen in je omgeving hebt, lijkt het net alsof jij de enige bent met zorg. Door samen ervaringen te delen en een plek om op terug te vallen, helpen ouders elkaar verder.
Wanneer je een baby of jong kind krijgt met medische of complexe zorgvragen, gaat alle aandacht naar de gezondheid van het kind. Met alle materialen die we via deze subsidie hebben kunnen maken, bieden we ouders de ruimte om tijdens zo'n traject stil te staan bij hun eigen proces, de impact op het gezinsleven en het ouderschap. De webpagina's en zelfhulp blijven gratis beschikbaar. Ook de online groepen voor ouders blijven we draaien. De ouders die betrokken waren, geven aan behoefte te hebben aan verbinding met andere ouders en aan een plek waar ook praktische informatie snel te vinden is. Daarom willen we als vervolgstap uitzoeken hoe je dit binnen het Nederlandse stelsel goed kan inrichten. Ook zien we kansen om de gezinsgerichte nazorg na diagnoses in het ziekenhuis beter te begeleiden. Daar willen we graag met geïnteresseerden een vervolgplan op maken. Heb je interesse om mee te doen, laat het vooral weten. Tot die tijd nodigen we ouders én professionals die werken met deze groep kinderen uit om gebruik te maken van onze materialen en die te blijven delen in je netwerk.
Jullie kunnen de materialen vinden op www.imhvoorouders.nl bij de ouder ABC of bij de zelfhulpen. Vragen, ideeën of bij interesse om mee te bouwen en nog meer gezinnen te bereiken, mag je mailen naar zillah@imhnederland.nl Wil je als ziekenhuis of kinderbehandelcentrum ouders ondersteunen met de materialen die we gemaakt hebben? Mail ons dan via info@imhnederland.nl. We kunnen dan met je afstemmen hoe we kunnen samenwerken en je ouders eenvoudig toeleidt naar de juiste ondersteuning.
Het initiatiatief is te vinden via www.imhvoorouders.nl of via de speciale pagina: https://imhvoorouders.nl/zorg-voor-ouders-van-kinderen-met-een-chronische-zorgvraag/
Penvoerder
IkWerkindeZorg - IMH Nederland