Regie over je leven met OI als volwassene
Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, ingrijpende bindweefselaandoening die leidt tot botbreuken, chronische pijn, mobiliteitsproblemen en bij velen ook psychosociale gevolgen. In Nederland leven ongeveer 1.000 mensen met OI. Voor kinderen met OI is er inmiddels goede, toegankelijke informatie beschikbaar — maar zodra zij volwassen worden, vallen zij in een gat. Wereldwijd gaat ruim 80% van het OI-onderzoek over kinderen, en buiten het expertisecentrum kennen de meeste zorgverleners de aandoening nauwelijks. Volwassenen met OI hebben vaak maar één keer in de vijf jaar een afspraak in het expertisecentrum. In de jaren daartussen staan zij er grotendeels alleen voor, zonder betrouwbare kennis of praktische handvatten.
Dat willen wij veranderen. Met Zelf aan Zet ontwikkelen we de OI Volwassenen Gids: een praktische, vrij toegankelijke gids die volwassenen met OI helpt zelf de regie te nemen over hun gezondheid en kwaliteit van leven. De gids biedt brede basiskennis en concrete hulpmiddelen voor het dagelijks leven — van hulp bij fracturen tot het voorbereiden van gesprekken met artsen — én verdiept vijf thema's die de OI-gemeenschap zelf als prioriteit heeft benoemd: fracturen en pijn bij volwassenen, voeding en gewicht, emotioneel welzijn, leven met OI op oudere leeftijd, en gezond leven als vrouw met OI.
Het bijzondere is dat de gids niet vóór maar dóór volwassenen met OI wordt gemaakt. Meer dan 30 ervaringsdeskundigen zijn mede-ontwikkelaar, samen met Isala Ziekenhuis en studenten van de Universiteit Maastricht. Zo ontstaat een instrument dat aansluit op de werkelijke behoeften van de mensen om wie het gaat.
Ons doel is dat volwassenen met OI zich beter geïnformeerd voelen en meer grip ervaren op hun eigen leven — niet als patiënt, maar als mens die zelf aan zet is.
Penvoerder
Care4BrittleBones Stichting